Al 2o jaar leef ik met chronische pijn door een combinatie van dunne vezelneuropathie, blaaspijn en Tarlov cystes.

Het begon met een blaasontsteking waarvan de symptomen na twee antibioticakuren niet verdwenen waren. In eerste instantie kreeg ik de diagnose van interstitiële cystitis.

Chronisch blaaspijnsyndroom/chronisch pelvisch pijnsyndroom

Symptomen

De voornaamste kenmerken van blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:

• Gevoel van een volle blaas
• Vaak plassen
• Pijn in de onderbuik, vaak beter na plassen
• Soms bloed in de urine

In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. (bron: website UZ Leuven)

Via een cystoscopie 20 jaar geleden werd bij mij een blaaswand gezien die te fel doorbloed was en via een biopt werd een chronische niet-specifieke ontsteking vastgesteld (interstitiële cystitis).

Zowel symptomatische Tarlov-cystes (vastgesteld via MRI) als idiopathische dunne vezelneuropathie (vastgesteld via huidbiopsie) werden bij mij vastgesteld en kunnen mede-oorzaak zijn van chronische blaaspijn.

Daarnaast is het bij mij ook zo dat ik al jaren last heb van zeer hevige maandstonden (ze duren 8 tot 9 dagen) en dat de blaaspijn en migraine tijdens mijn menstruatieperiode nog erger worden. Ik heb dus ook alle kenmerken van endometriose.

Tarlov cystes

Hieronder volgt uitleg over Tarlov cystes (bron: www.overdruksyndroom.be)

‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Tot voor kort dachten artsen dat zo’n cysten een alledaagse bevinding zijn en dat ze zelden en alleen als ze heel groot zijn pijn of neurologische problemen veroorzaken.

Maar het klopt niet dat Tarlov-cysten groot moeten zijn om tegen de zenuw te drukken. De Tarlov-cyste is zelf een verbrede zenuwwortel en ontstaat door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel zelf. De druk op de zenuwvezels komt dus niet van buitenaf maar van binnenuit. De grootte van de cyste is dus niet belangrijk: zelfs kleine cysten kunnen pijn en neurologische problemen veroorzaken.

Door een gestoorde cerebrospinale drukregeling kan de druk in het ruggenmergkanaal oplopen en kan ruggenmergvocht in de zenuwen worden geperst. De verhoogde druk in deze zenuwwortels creëert irritatie van de inliggende zenuwvezeltjes en dit veroorzaakt pijn en tintelingen, voosheid en/of een slapend gevoel.

De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens beginnen uitzetten op een plaats waar ze het zwakst is. Dit gebeurt vooral in het heiligbeen, waar de druk het hoogst is omdat we rechtop lopen en veel zitten. Maar niet alleen daar, ook in de lage rug, de bovenrug, de nek en ter hoogte van de hersenzenuwen. Deze verhoogde druk veroorzaakt bijgevolg over het hele ruggenmergkanaal pijnklachten die uitstralen naar het bekken, de benen, de voeten, de romp, de nek, de armen, het gelaat en de hals.

Wat zijn Tarlov-cystes?

‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Tot voor kort dachten artsen dat zo’n cysten een alledaagse bevinding zijn en dat ze zelden en alleen als ze heel groot zijn pijn of neurologische problemen veroorzaken.

​Maar het klopt niet dat Tarlov-cysten groot moeten zijn om tegen de zenuw te drukken. De Tarlov-cyste is zelf een verbrede zenuwwortel en ontstaat door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel zelf. De druk op de zenuwvezels komt dus niet van buitenaf maar van binnenuit. De grootte van de cyste is dus niet belangrijk: zelfs kleine cysten kunnen pijn en neurologische problemen veroorzaken.

​Verhoogde druk veroorzaakt pijn 

Door een gestoorde cerebrospinale drukregeling kan de druk in het ruggenmergkanaal oplopen en kan ruggenmergvocht in de zenuwen worden geperst. De verhoogde druk in deze zenuwwortels creëert irritatie van de inliggende zenuwvezeltjes en dit veroorzaakt pijn en tintelingen, voosheid en/of een slapend gevoel.

De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens beginnen uitzetten op een plaats waar ze het zwakst is. Dit gebeurt vooral in het heiligbeen, waar de druk het hoogst is omdat we rechtop lopen en veel zitten. Maar niet alleen daar, ook in de lage rug, de bovenrug, de nek en ter hoogte van de hersenzenuwen. Deze verhoogde druk veroorzaakt bijgevolg over het hele ruggenmergkanaal pijnklachten die uitstralen naar het bekken, de benen, de voeten, de romp, de nek, de armen, het gelaat en de hals.

​Het is niet wetenschappelijk onderbouwd dat zenuwwortelverbredingen en Tarlov-cysten toevalligheden zijn op een NMR/MRI. Dit werd nog nooit in vraag gesteld en is dus nooit wetenschappelijk onderzocht. De pijn die door deze cystes veroorzaakt wordt, moet dus ernstig genomen worden!

Ongeveer 5 % van de bevolking zou Tarlov-cysten hebben. 86 % van de patiënten met symptomatische TC zijn vrouwen. Op het moment van hun ontdekking zou al een vierde (waarschijnlijk meer) symptomatisch zijn en dus klachten veroorzaken. Bovendien zullen nog een aantal in de loop van het leven symptomatisch worden. Tarlov-cysten zijn dus helemaal niet zo zeldzaam als werd gedacht. Er is een belangrijke genetische factor, want een hoog percentage van de patiënten heeft een naaste familielid met gelijkaardige klachten.

Omdat de eerste symptomen enkel pijn, tinteling, voosheid en/of een slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, wordt de diagnose vaak niet of erg laat gesteld. Vaak denkt men dat niet de cysten, maar de artrosetekens die zichtbaar zijn op de NMR/MRI, een verminderde fysieke conditie en/of psychologische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.

Bij patiënten met Tarlov cysten komt in 85% van de gevallen ook dunne vezelneuropathie voor. Dunne zenuwvezels zorgen voor de pijn-, de warm- en koudegewaarwording en autonome dysfunctie. Dunne vezelneuropathie kan dus een groot deel van de pijnklachten en de autonome dysfunctieklachten verklaren.

​Bron: www.overdruksyndroom.be

DUNNE VEZELNEUROPATHIE

De diagnose van dunne vezelneuropathie werd twee jaar geleden bij mij gesteld (terwijl de klachten die erbij horen al véél langer aanwezig waren). Ik heb een zeer sterk verminderd aantal dunne zenuwvezels in vergelijking met het gemiddelde voor mijn leeftijd.

Idiopathische dunne vezelneuropathie is een zeldzame chronische aandoening die ernstig en invaliderend is. Er is nog te weinig erkenning voor in België waardoor de diagnose vaak veel te laat gesteld wordt. Dat dunne vezelneuropathie een oorzaak kan zijn van chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen en een droge mond, wordt ook nog te vaak over het hoofd gezien.

Expertise?

In Nederland (in Maastricht) is er een expertisecentrum voor dunne vezelneuropathie. In België is zo’n expertisecentrum er niet. Ik ben vorig jaar naar een neuroloog in Hasselt moeten gaan (vanuit Gent) om bevestiging te krijgen van deze diagnose (waarvoor dank). Ook dank aan mijn specialist fysische geneeskunde voor het leggen van het verband tussen symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen, droge mond en zenuwpijn. In België is er nood aan multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten om patiënten met deze ernstige pijnproblematiek te begeleiden.

Wat is dunne vezelneuropathie?

Dunne vezelneuropathie is een zeldzame aandoening die gediagnosticeerd wordt aan de hand van een huidbiopsie. Door middel van dit huidbiopt is men in staat het aantal intra-epidermale zenuwvezels per mm te bepalen. Bij dunne vezelneuropathie hebben mensen een verminderd aantal zenuwvezels per mm (in vergelijking met het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels per mm in een normale controlepopulatie van dezelfde leeftijd). Wanneer een huidbiopt geen uitsluitsel geeft, zijn soms nog andere tests nodig om de diagnose van DVN te bevestigen. Meer uitleg op https://dvnexpertisecentrum.nl/passende-zorg/patienten/het-stellen-van-de-diagnose/

Hoe voelt het om een de combinatie van dunne vezelneuropathie, blaaspijn en Tarlov cystes te hebben?

Bij mij geven de aandoeningen volgende klachten:

• chronische blaaspijn (blaas voelt aan als een open wonde), voortdurende mictiedrang, vaak moeten plassen (ook ’s nachts),…
• extreem droge ogen (ernstige xeroftalmie aan mijn beide ogen werd door de oogarts vastgesteld via een Shirmertest). Om de drie maanden moet ik in het ziekenhuis autoloog serum laten maken; dit zijn oogdruppels die gemaakt worden van mijn eigen bloedserum
• droge mond/brandende mond
• vertraagde maagontlediging
• incompetente maagklep
• lactose- en glutenintolerantie en andere voedselintoleranties (lactose-intolerantie werd vastgesteld via een ademtest; sterke aanwijzingen voor coeliakie via een gastroscopie met biopsie)
• zenuwpijn (op het ene moment voelt het alsof ik met mijn vinger tussen de deur heb gezeten, maar dat gevoel dan over mijn hele lichaam; op het andere moment voelt het als een brandende elektrische stroom doorheen mijn lichaam)
• rommelende darmen, ook ’s nachts; darmkrampen
• sterk verstoorde nachtrust (ik word een aantal keren wakker van de pijn)
• hoofdpijn (druk bovenop hoofd).
• migraine (pijn aan één kant van het hoofd + misselijkheid)
• rug- en bekkenpijn; rug die steeds stijver wordt, vastzittende schouders;… terwijl kinesitherapie of andere oefeningen geen verbetering brengen
• extra pijn door lang op een harde stoel te zitten
• allergie voor alcohol, caffeïne, ontstekingsremmers,… (dat is al 19 jaar zo, sinds het begin van mijn blaasklachten)
• langer dan een halfuur in de zon zitten zonder hoofdbescherming of naar de sauna gaan, zorgt voor extra hoofdpijn en zenuwpijn

Behandeling

Er bestaat momenteel geen adequate behandeling voor DVN.

Er kan enkel aan symptoombestrijding worden gedaan.

Waarom dit blogbericht?

Met dit blogbericht wil ik graag de onwetendheid over het verband tussen chronische blaaspijn, dunne vezelneuropathie en Tarlov cystes de wereld uit helpen. De link tussen dunne vezelneuropathie en symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaas-en bekkenpijn, extreme rugpijn, droge ogen, droge mond, maag- en darmproblemen wordt vaak niet gelegd (door mijn arts fysische geneeskunde gelukkige wel; ook de neuroloog die de dvn heeft gediagnosticeerd, erkent het verband tussen dvn en de autonome dysfuncties). Mensen die dunne vezelneuropathie hebben, zouden multidisciplinair opgevolgd moeten worden. De pijn die veroorzaakt wordt door dvn en door symptomatische Tarlov-cystes zou véél sneller au sérieux genomen moeten worden.

Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.

Meer lezen?

• Dagboekfragmenten over leven met meerdere chronische aandoeningen: www.blaaspijn-Tarlov-dvn.com
• Waarom de pijn van vrouwen minder au sérieux genomen wordt
• chronische pijn en stigma

Opmerkingen?

Heb je als arts of als patiënt opmerkingen over dit blogbericht, dan mag je het mij laten weten via mail: praktijkdeberg@hotmail.com. Eventueel kan ik dan aanpassingen aanbrengen in het blogbericht.